"Enfermedades raras" o "huérfanas"
IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. También estamos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares.
Descripción de la enfermedad:
La Cistitis Intersticial es una enfermedad crónica inflamatoria de la vejiga. La patología comienza con el deterioro del epitelio que recubre las paredes vesicales, quedando las mismas sin protección y expuestas a la acidez y elementos tóxicos de la orina. Ante esto comienzan a irritarse, inflamarse, lastimarse, producir pequeños sangrados y hasta agujerearse (Ulceras de Hunner), lo que dá lugar a los siguientes síntomas: frecuencia urinaria, desde más de 8 micciones por día en casos leves hasta más de 60 micciones diarias (día y noche), en casos severos; ardor (que puede ser constante o solo al orinar) en la zona vejiga-uretra-vagina; sensación de vejiga llena aún después de haberla vaciado; dolor pélvico que se extiende a la parte baja de la cintura (sacro-lumbar) y parte interna de los miembros inferiores; a la zona vaginal en las mujeres, testicular en los hombres y en ambos casos hipogastrio-vientre, recto-ano; incontinencia por urgencia y/o estados inflamatorios; urgencia urinaria; espasmos al orinar.
Esta afección con frecuencia se presenta como una infección de las vías urinarias, la cual queda descartada al realizar cultivos de orina. Esto origina un peregrinar por distintos especialistas y los pacientes a menudo pasan años sin un diagnóstico correcto. En promedio, hay un retraso de 4 años entre el momento de aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico, sin dejar de destacar que cuando aparecen los mismos, la enfermedad tiene un avance entre 5 y 10 años. Síntomas: Frecuencia urinaria (hasta más de 60 veces diarias en casos severos) Diagnóstico: El diagnóstico de CI se realiza por descarte clínico de otras patologías ginecológicas y urológicas que presentan los mismos síntomas. La información que nosotros publicamos tiene como fuente: Asociaciones de pacientes y familiares: Personería Jurídica: 0125/7 Fiscalia de Estado. Sitio web: http://www.araci.org.ar/ Autoridades: Domicilio: Dorrego 3857, Dto.1 Los objetivos de esta asociación son: Centros de referencia y especialistas: Capital Federal
Ardor solo al orinar o constante (crónico)
Sensación de Vejiga llena luego de evacuar la orina.
Dolor Pélvico
Dolor e inflamación en los órganos circundantes, ante estados inflamatorios (hipogastrio-vientre)
Ardor y/o dolor en la zona vaginal en la mujeres, dolor escrotal-testicular en los hombres y en ambos casos recto-ano.
Urgencia de vaciar la vejiga.
Incontinencia por urgencia y/o estados inflamatorios.
Espasmos en la vejiga al evacuar la orina y constantes ante "crisis" propias de la enfermedad.
Relaciones Sexuales dolorosas en la mujer, eyaculación dolorosa en el hombre.
La ausencia de algunos de estos síntomas, no excluye un diagnóstico de CI
Los urocultivos de orina dan negativos y los estudios por imágenes son normales, porque la enfermedad se desarrolla en el interior de la vejiga.
Cuando el médico tratante escucha la historia de los síntomas y observa todos los estudios que se realizaron, realiza una CITOSCOPIA, mediante la cual puede observar el estado del interior de la vejiga.
Para el diagnóstico definitivo se realiza CITOLOGIA URINARIA y BIOPSIA, la cual permite estudiar en forma directa los fragmentos obtenidos (perdida de grosor de capas constituyentes de las paredes vesicales, permeabilidad, existencia de mastocitos, etc.) y descartar la existencia de células neoplásicas.
Debido al deterioro de las paredes internas de la vejiga, el órgano pierde su elasticidad, se contrae y reduce la capacidad de contener orina.
Informes del Dr. Julio C. Potenziani de Caracas Venezuela.- Médico urológo e investigador de CI.
Informes que nos llegan del exterior de las Asociaciones de EE.UU., Holanda e Inglaterra.
Médicos tratantes especializados de nuestra ciudad:
Dr. Juan José Premoli, Jefe del Servicio de Urología del H.E.C.A.-ROSARIO.
Dr. José Luis Fadil Iturralde, médico tratante y Director de la Sociedad de Urología.-
En el item "Publicaciones" se pueden escuchar notas radiales del programa "El Protagonista" en donde habla el Dr. Juan José Premoli sobre esta enfermedad.
ARACI
Asociación Rosarina de Cistitis Intersticial
Presidenta: Liliana Bacchi
Vicepresidenta: Beatriz Gomez
Secretaria: Gabriela Malaguarnera
Ciudad: Rosario (Prov. de Santa Fé)
Télefono: 0341-156490984
Horario de Atención: de Lunes a Viernes de 10 a 18 hs.
E-Mail: menadel_dan@hotmail.com
Sitio Web: www.araci.org.ar
Difusión de la patología, con el objetivo de informar y orientar a las personas que se identifiquen con los síntomas y situación que se plantea ante la aparición de los mismos, para descartar o dar con el diagnostico, en forma ágil, derivándolos a los urólogos tratantes de Cl. Envió de material informativo al posible afectado e informe completo de la enfermedad a los médicos vinculados al mismo(ginecólogos, clínicos, etc.)
Rosario
ROBERTO DEGIOVANNI, HOSP. ITALIANO VIRASORO 1249 T.E 0341- 4858888 (interno 594)
Dr. IGNACIO ITURRIAGA SANATORIO BRITANICO PARAGUAY 40 T.E 0341-4205591
Dr. JUAN JOSE PREMOLI SANATORIO BRITANICO PARAGUAY 40 T.E. 0341-4205591
Dr. GERMAN CHAMAS CATAMARCA 2031 T.E. 0341-4254497
Dr. JOSE LUIS FADIL ITURRALDE SANATORIO PARQUE BV OROÑO 860 T.E. 0341-4200230
Dra. GLORIA PIZZUTO - Especialista en Clínica Médica, Médica de Familia y Psiconeuroinmunoendocrinólogo. San Juan 1425. Tel: 4244168
Lic. ANDREA BERETTA - Psicóloga- Bv. Oroño 1508 - Tel: 4452020
Dr GUSTAVO GARRIDO CENTRO DE UROLOGIA AV CORDOBA 2424 T.E. 011-49642424
Dr VICTOR CHERNOVILSKY CENTRO DE UROLOGIA AV CORDOBA 2424 T.E. 49642424
Dr PATRICIO SARNO HOSPITAL PIROVANO
Dr TEJERIZO HOSPITAL ITALIANO
Dr APOSTOLO BARRIO NORTE
Dra GISELLA CASTRO - Ginecóloga. Otamendi 636. Tel: 49817816
Bahia Blanca
Dr CESAR BACCINI AV. ALEM 1044 T.E. 0291 4559393
Mar del Plata
Dr. GUSTAVO FRATTINI CLINICA PUEYRREDON JUJUY Y COLON T.E.0223- 4992400 (interno 226)
Escobar (Pcia. De Bs. As.)
Dr .GUSTAVO GARRIDO FLENI CONSULTORIOS EXTERNOS T.E. 0348-841000
Córdoba
Dr. SERGIO METREBIAN JEFE DE SERVICIO DE UROLOGIA HOSPITAL PRIVADO NACIONES UNIDAS 346 T.E.0351-4688200
Dr. ROBERTO KERKEBE DERQUI 382 NUEVA CORDOBA T.E. 0351-4693971
Dr JOSE OLMEDO Y Dra SUSANA MINUZZI "FUCDIM" WENCESLAO PAUNERO 2193 BARRIO ROGELIO MARTINEZ T.E. 0351-4690647
Dr. MIGUEL CASADO CLINICA VELEZ SARFIELD T.E. 0351-4693026/4680700
Dr. JULIO BARROS NORES SANATORIO ALLENDE AV HIPOLITO IRIGOYEN 384 T.E. 0351-4269215
