"Enfermedades raras" o "huérfanas"
IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. También estamos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares.
Descripción de la enfermedad:
El Lupus es una enfermedad crónica e inflamatoria que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. En una enfermedad autoinmune como el Lupus, el sistema inmune pierde su habilidad de distinguir entre las sustancias extrañas (antígenos) y sus propias células y tejidos. El Lupus sistémico suele ser más serio que el Lupus discoide y puede afectar a casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. En algunas personas, solamente la piel y las articulaciones están afectadas. En otras, las articulaciones, los pulmones, los riñones, la sangre u otros órganos y/u otros tejidos pueden ser afectados. Generalmente no hay dos personas con Lupus que tengan síntomas idénticos. El Lupus sistémico puede incluir temporadas con pocos o ningún síntoma (remisión) y, otros períodos cuando la enfermedad se manifiesta activa (estallido o recaída). Cómunmente, cuando una persona dice Lupus, se refiere a la forma sistémica de la enfermedad. Robert G. Lahita, MD, Ph.D. Mas información en: http://www.alua.org.ar/ques.htm Asociaciones de pacientes y familiares: ALUA La Asociación de Lupus Argentina cumple desde su inicio una labor ininterrumpida de orientación y apoyo al enfermo Lupus y sus familiares. Organiza Simposios Médicos Informativos y Reuniones de Contención Emocional con coordinación Profesional abiertos a la comunidad OFICINA DE APOYO Y DIFUSION Algunos de los especialistas expertos en la patología: CIUDAD AUTONOMA DE BS.AS. HOSPITAL PENNA: P. Chutro 3380 - Cap. (Pompeya) 4911-3571/7222 HOSP. DE CLINICAS José de San Martín: Avda. Córdoba 2351 - Cap. (1120) HOSP. DE NIÑOS Ricardo Gutiérrez: Sánchez de Bustamante 1399 (1425) Cap. 4962-9280/1 HOSP. DE PEDIATRIA DR. GARRAHAN: HOSPITAL ITALIANO: Gascón 450 (1181) Cap. 4958-3401 / 4959-0200 HOSPITAL BRITANICO: Perdriel 74 (1280) Cap. 4304-1080 HOSPITAL ARGERICH: Avda. Alte. Brown 240 - Cap. 4362-5555/5811/6533 HOSPITAL TORNU: C. De Malvinas 3002 - Cap. 4521-1051/1236/2401 HOSPITAL MILITAR: Avda. Luis M. Campos 726 - Cap. 4773-8416 / 4772-3052 HOSPITAL ALEMAN: Avda. Pueyrredón 1640 (1118) Cap. HOSPITAL FRANCES: La Rioja 957 (1221) Cap. 4866-2546/2551/2556 HOSPITAL DURAND: Avda. Díaz Vélez 5044 - Cap. 4982-5555 4981-2790 HOSPITAL RAMOS MEJIA: Urquiza 609 - Cap. HOSPITAL FERNANDEZ: HOSPITAL RIVADAVIA: CEMIC - Serv.de Reumatología (4804-7500) Serv. De Dermatología GRAN BUENOS AIRES - LA PLATA HOSPITAL DE NIÑOS SOR MARIA LUDOVICA: - SAN MARTIN RAMOS MEJIA PERGAMINO (Zona Norte) Dr. Roberto ARANA Dra. Alicia EIMON Dermatólogos Dr. Fernando STENGEL Dr. Horacio COSTA CORDOVA Dra. Patricia TROIELLI Dra. Desirée CASTELANICH Nefrólogos Dr. Carlos DIAZ Obstetras Dra. Alicia ALONSO – CEMIC
Por lo tanto, el sistema inmune fabrica anticuerpos dirigidos contra el propio cuerpo. Estos autoanticuerpos, reaccionan con los autoantígenos para formar los complejos inmunes. Estos se acumulan en los tejidos y pueden causar inflamación, daños a los tejidos y dolor.
Frecuencia de los síntomas:
Dolores articulares (artralgias): 90 %
Fiebre más de 38ºC: 95 %
Artritis: 90 %
Fatiga prolongada o extrema: 81 %
Erupciones en la piel:74 %
Anemia:71 %
Compromiso renal: 50 %
Dolor en el pecho al respirar: 45 %
Erupción en forma de mariposa en las mejillas y en nariz: 42 %
Sensibilidad a la luz (fotosensibilidad): 30 %
Pérdida de cabellos: 27 %
Problemas en la coagulación de la sangre: 20 %
Sindrome de Raynaud (cambio de color en los dedos por efecto del frío):17 %
Convulsiones: 15 %
Ulceras en boca o nariz: 12 %
Jefe de Medicina
Plantel Liberty Health del Hosp. Mount Sinai
Jersey City, NJ
Profesor de Medicina del New York College of Medicine,NY
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Tel.: 4962-5239
Horario de atención: Jueves de 14 a 17 hs.
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Especialistas y centros de referencia:
Serv. de Reumatología: (lunes, miércoles y viernes, de mañana. Sólo 1º día concurrir antes de las 7hs por Nº. Atienden en la misma mañana. Posteriores consultas: turno programado)
Dra. Alicia EIMON
Dra. Analía ALVAREZ
Dr. RETAMAR
4961-6001/7575
Serv- de Reumatología: Dr. Daniel FERNANDEZ. Dra. Diana DUBINSKY
Serv. Calidad de Vida: Dra. María Cristina LUNIC
Serv. De Reumatología: Dra. Graciela ESPADA
Combate de los Pozos 1881 (1245) Cap. 4943-1455 / 4941-6868
Pichincha 1850 (1245) Cap. 4308-4300
Serv. de Reumatología: Dr. Ricardo RUSSO
HOSP. DE NIÑOS Pedro de Elizalde: Avda. Montes de Oca 40 - Cap. 4307-5842 (Casa Cuna)
Serv. de Reumatología: Dr. Ruben CUTTICA
Serv. de Reumatología: Dra. Patricia IMAMURA
Dr. Luis CATOGGIO
Dr. Enrique SORIANO
Avd. Caseros 1806 (1152) Cap. 4306-6787 /6700
Serv. de Reumatología: Dr. Juan Carlos BARREIRA
Dr. Geofredo EARSMAN
Serv. de Reumatología: Dr. MESSINA
Serc. De Dermatología: Dr. CHOUELA
Serv. de Reumatología: Dr. Oscar RILLO
Serv. de Dermatología: Dra. KAMINSKI
Serv. de Reumatología : Dra. Gabriela MORA
Serv. de Reumatología: Dr. Alejandro NIESTCHE
Serv. de Reumatología : Dra. María LARROUDE
Serv. de Dermatología: Dr. GATTI
Serv. de Reumatología: Dr. SALOMON
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Serv. de Reumatología: Dr. CATALAN PELLET
Dra. Alicia EIMON
Dra, Analía ALVAREZ
Dr. Luis COLL
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POLICLINICO GRAL. SAN MARTIN: Calles 1 y 69 (1900) La Plata
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POLICLINICA EVA PERON (EX CASTEX)
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HOSP. NACIONAL PROF.A.POSADAS: Pte. Illía 999 (1704) R.Mejía 4658-3001/20 Int.1226
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CONSULTORIOS PARTICULARES:
Reumatólogos
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CEMIC: Las Heras 2910 Piso 4º - Cap. 4804-7500
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